AVAC trabaja a nivel autonómico, siendo su ámbito de actuación toda la Comunidad valenciana y así queda registrada en el Registro Autonómico de asociaciones.

Descripción

Este espacio centra el contenido educativo en los aspectos básicos de la anticoagulación: qué es un anticoagulante, para qué se usa, qué tipo de personas deben tomarlo, cómo y cuándo debe tomarse, qué hacer ante determinadas situaciones de urgencia, etc. Los perfiles de los/as beneficiarios/as son pacientes y/o familiares que han iniciado recientemente el tratamiento con anticoagulantes.

Coincide con la primera sesión del Curso de Autocontrol del TAO.

El curso se dirige por nuestra experta médica en Hematología.

Al finalizar la actividad, se entrega a cada paciente la Guía de consulta para pacientes anticoagulados de la Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados, avalada por la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia. Así como material informativo-formativo indispensable para las pacientes de edición propia.

Funciones de los trabajadores

La Asesora Médico voluntaria ha llevado a cabo la preparación y elaboración del proyecto educativo y la formación presencial posterior.
La Trabajadora Social contratada realizó las siguientes funciones:

• Elaboración de lista de interesados en la actividad mediante comunicación directa con ellos.
• Elaboración de mensaje informativo y recordatorio para su envío telemático a las personas interesadas.
• Organización del día y la sala a utilizar preparando el material informativo de entrega a las personas participantes.
• Bienvenida y acogida al curso.
• Entrega para su cumplimentación del cuestionario de indicación de evaluación.
• Recogida de necesidades individuales para su gestión.
• Recogida de dudas a derivar a los servicios de atención legal y psicológica.
• Despedida de los participantes.
• Registro en el programa de socios para posterior evaluación de la actividad.

Temporalización

Coincide con la primera sesión del Curso de Autocontrol del TAO y la asistencia depende de la necesidad y disponibilidad.

Localización

Este espacio se ha organizado en la sede de la Asociación ubicada en la Calle Pilota Valenciana, 2 bajo de Valencia.

Recursos materiales

Al finalizar, la Asociación entrega a cada paciente o familiar la Guía de consulta para pacientes anticoagulados/as de la Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados, avalada por la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia. Así como material informativo-formativo y manuales divulgativos de edición propia.

Recursos humanos

El curso es dirigido por nuestra experta médica en Hematología, capacitada ampliamente en el tema a tratar.

Se cuenta con la asistencia de la profesional del Trabajo Social para cualquier orientación, asesoramiento, información y eventualidad que, las personas asistentes, puedan requerir, dando acompañamiento continuado.

Resultados alcanzados:

• Asistieron al curso tres personas asociadas. Una de ellas, acompañada por un familiar, que recientemente se había inscrito en AVAC y las otras dos, eran miembros de AVAC desde hacía un tiempo.
• 100% de satisfacción de la asistencia a los cursos por parte de las personas participantes.

Descripción

En el servicio de atención social, la trabajadora social, principal responsable, revitaliza el contacto con los/as pacientes, tanto en cuanto al trato directo como en cuanto a las primeras consultas para ejecutar las altas, y también para las dudas posteriores y la orientación hacia el servicio o tratamiento más conveniente, con el objetivo añadido de detectar las inquietudes de estos/as y, de esta manera, poder poner en marcha nuevas actividades y servicios, así como mantener e incluso aumentar la participación de los/as pacientes, tanto en las actividades que organizamos, como en la propia vida de la Asociación. En este servicio se han recogido las propuestas de mejora y el feedback tanto negativo como positivo.

Coordina y gestiona todos los proyectos llevados a cabo por AVAC, siendo la figura principal de referencia para las personas anticoaguladas que han contactado con la asociación y sus familiares, y las personas asociadas.

En esta atención social, se realiza una entrevista de bienvenida y se da información previa a los/as nuevos/as pacientes, valorando sus necesidades y la forma más adecuada de atención e intervención.

Adicionalmente a las tareas anteriores, se ha trabajado con un servicio de atención directa a través de mensajería instantánea y de comunicación con ellos/as recibiendo feedback de su parte, con información acerca de sus inquietudes y necesidades, además de comunicación e información por redes sociales.

Las principales funciones de la profesional del Trabajo Social han sido:

• Ser el punto de referencia de las personas asociadas.
• Recepción y bienvenida de los pacientes y sus familiares que acuden presencialmente a la asociación.
• La atención social directa tanto de las personas asociadas como de pacientes en general que acudan a la Asociación.
• La intervención social de cada una de las personas asociadas y sus familiares.
• Recogida de las demandas, necesidades y sugerencias de las personas asociadas con respecto a AVAC y resolución.
• Información de los servicios y material divulgativo que ofrece AVAC.
• Asesoramiento individualizado sobre la situación sociosanitaria de la persona asociada.
• Orientación hacia el servicio más conveniente de los ofertados.
• La captación de nuevas personas asociadas.
• Organización y gestión del espacio formativo.
• Derivación a los profesionales de otras disciplinas para una atención integral del paciente anticoagulado.
• Justificación económica y de actividades de las ayudas económicas concedidas.
• Tratamiento de la información para crear nueva oferta educativa en nuestra asociación.
• Recogida y gestión de las propuestas de mejora e incidencias que surgen en el contacto entre la administración sanitaria y las personas asociadas.
• Punto de relación con los centros de ámbito sociosanitario.
• La gestión de las relaciones institucionales.
• Contacto principal con las organizaciones de las que AVAC es miembro (COCEMFE Valencia, COCEMFE Alicante y FEASAN) y aquellas con las que se ha firmado un convenio de colaboración (Fundación QUAES y Asociación de Amigos del Camino de Santiago de la CV)
• Respuesta a las solicitudes de demanda de la Tarjeta de Anticoagulado, que los pacientes han de llevar siempre consigo para facilitar su identificación como paciente con toma de anticoagulante, entre otras.

Temporalización

Este servicio se presta durante todo el año en 4 mañanas a la semana en horario de lunes, martes, miércoles y jueves de 10 a 15 horas, tanto presencial como telemáticamente, a través de mail, teléfono y mensajería instantánea.

Localización

En la sede de la Asociación ubicada en la Calle Pilota Valenciana, 2 bajo de Valencia

Recursos materiales

La trabajadora social tiene a su alcance todos los manuales de edición propia, así como folletos divulgativos e informativos. También utiliza una base de datos donde recoge y actualiza la información de los/as pacientes, además de material de oficina para realizar las gestiones.

Recursos humanos

La trabajadora social está en contacto con todos/as los/as pacientes crónicos/as, para poder hacer un seguimiento del uso de los servicios y de las necesidades de estos/as.

Resultados alcanzados

• Se ha atendido, tanto presencial, telefónica como por medios telemáticos a cerca de 200 personas entre pacientes y familiares, y se realizaron 96 atenciones sociales, representando un 85% los pacientes anticoagulados atendidos y el 15% restante, familiares que han contactado o en nombre de un paciente o como representante de éste.
• 95% de satisfacción de la atención social recibida por parte de los/as pacientes atendidos/as.
• De las personas atendidas un 80% representa a pacientes que han decidido asociarse, frente al 20% que solicitaba información sobre AVAC, asesoramiento sobre su tratamiento anticoagulante oral o demandaba la Tarjeta del Anticoagulado que identifica al paciente con toma de anticoagulantes orales.
• Las edades estaban comprendidas entre los 19 y los 98 años.

Descripción

Están dirigidos tanto a personas anticoaguladas como a sus familiares. El perfil de estos grupos está abierto a todos/as los/las pacientes interesados/as.

Es un espacio de distensión donde compartir entre la asistencia: información, experiencias de vida, vivencias, consultas, temores y dudas de cómo hacer, reforzando su autoestima e incentivando sus potencialidades.

El tema a tratar en cada grupo de apoyo mutuo ha sido elegido, previamente, por las personas asociadas a través de consulta telemática, de entre los temas de mayor interés.

La moderación corre a cargo de la profesional del Trabajo Social, cuya intervención se limita a facilitar la fluidez de la sesión para que haya mayor distención. En todos los grupos se ha contado con la asistencia y colaboración voluntaria de un paciente experto que aborda las principales dudas que surgen con el fin de minimizar la sensación de miedo o temor asociado el tratamiento. Las consultas se han registrado para, posteriormente, derivarlas al profesional con el que AVAC colabora que pueda resolverlas.

En el grupo todos/as los/as participantes han tratado, además, temas relacionados con su propia patología y hábitos de vida. La ayuda mutua consistió, justamente, en que otros/as pacientes (con más experiencia e información) ayudaran a otros/as en la misma situación y las personas recién diagnosticadas del tratamiento anticoagulante aportaran datos sobre innovaciones tanto del tratamiento, medicación, como de información proveniente de profesionales relacionados con la coagulación. Ha sido especialmente útil en pacientes recién operados/as de corazón (implante de válvulas cardíacas, ablaciones, DAI, etc.) por la ansiedad que provoca enfrentar una intervención de esa relevancia.

Temporalización

Se han realizado 2 reuniones durante el 2024 en los meses de marzo y octubre, con una duración de 2 a 2.30 horas, en horario de mañana y durante los meses anteriores se realizó la preparación a través de una consulta activa a las personas asociadas.

Localización

En la sede de la Asociación ubicada en la Calle Pilota Valenciana, 2 bajo de Valencia.

Recursos humanos

El curso fue dirigido por la trabajadora social y acompañada por un paciente experto, capacitados ambos en los temas a tratar. Las dudas que surgieron en cada uno de los grupos de pacientes, que no tuvieron respuesta inmediata se enviaron a la asesora científica para que diera respuesta con posterioridad o al profesional que pudiera resolverlas, como en el caso de consultas jurídicas.

Funciones de la trabajadora

Los Grupos de Apoyo Mutuo se han llevado a cabo por la profesional del Trabajo Social cuyas funciones han sido:

• Petición de propuestas de temas de interés a los/las pacientes y familiares.
• Recogida de los temas de interés más solicitados.
• Elaboración de lista de personas interesadas en la actividad mediante comunicación directa con ellas.
• Reunión informativa con el Paciente Experto invitado acerca del guion de acción que se llevará a cabo en la actividad.
• Organización del día y la sala a utilizar preparando el material informativo de entrega a las personas participantes.
• Bienvenida y acogida de las personas asistentes al grupo.
• Moderación de la actividad propiciando la intervención más adecuada y fluida de los/las asistentes.
• Recogida de necesidades individuales para su gestión.
• Recogida de dudas a derivar a profesionales específicos de otras disciplinas.
• Reparto de material informativo-formativo.
• Despedida de las personas participantes.
• Registro en el programa de socios para posterior evaluación de la actividad y reformulación, en caso de necesidad.

Recursos materiales

Al finalizar cada sesión se les ha proporcionado folletos explicativos e informativos relacionados con: el tratamiento anticoagulante, la alimentación específica sobre la ingesta de aquellos alimentos con exceso de vitamina K, tarjeta identificativa de paciente anticoagulado/a y material científico-técnico, según el interés y las necesidades individuales detectadas de cada asistente.

Resultados alcanzados:

• Se han realizado 2 grupos de apoyo mutuo durante el 2024 con una participación de 14 pacientes, 8 mujeres y 6 hombres.
• Cada grupo se formó por no más de 10 personas contando con el Paciente Experto y la Trabajadora Social, facilitando así su moderación y que el tiempo de intervención de las personas asistentes fuera de calidad.
• El perfil sanitario de la asistencia recogía tanto personas recién diagnosticadas como aquellas que llevan algún año o años tomando el tratamiento anticoagulante oral.
• Se calificaron las actividades en el cuestionario de evaluación como muy satisfactoriamente por el 100% de los asistentes sugiriendo la realización de más grupos de apoyo mutuo y minimizando las tensiones y temores individuales con respecto a los temas tratados.

Descripción de la actividad

Esta jornada se celebra en el marco de la conmemoración del día nacional del paciente anticoagulado que se celebra cada año el día 18 de noviembre. La jornada tiene un carácter científico, aunque con un claro enfoque centrado en los/las pacientes y su familia.

Esta celebración es de especial relevancia para las personas anticoaguladas, pero unas tres semanas antes, concretamente, el 29 de octubre, sobrevino una catástrofe que dejó a toda la ciudadanía conmovida, dejándonos envueltos por historias de pérdida y destrucción, hogares y medios de vida arrastrados por las aguas y vidas truncadas en unas pocas horas.

Este año 2024, AVAC decidió no realizar ninguna celebración de nuestro Día Nacional uniéndose en el duelo de las víctimas de la catástrofe.

ASOCIACIÓN “AMIGOS DEL CAMINO DE SANTIAGO” DE LA COMUNIDAD VALENCIANA

El 1 de marzo de 2024, AVAC firma un acuerdo de colaboración con la Asociación de Amigos del Camino de Santiago de la Comunidad Valenciana sensibilizada por la situación que afecta a las personas con tratamiento anticoagulante y enfermedad valvular cardíaca, potenciando, de este modo, una red de colaboración asociacionista.

La Asociación “Amigos del Camino de Santiago” de la Comunidad Valenciana, es una asociación sin ánimo de lucro que, haciendo honor a lo que dicen sus Estatutos, ha promovido y promueve la difusión del fenómeno jacobeo dando a conocer lo que significó el Camino de Santiago a lo largo de la Historia y lo que significa hoy: un punto de encuentro de gentes de todas las ideologías y credos.

Durante todo el año, La Asociación mantiene abierta en su Sede una oficina de información donde se atiende a todas aquellas personas que se sienten atraídas por el Camino de Santiago, oficina en la que también se hace entrega de la Credencial del peregrino a todas aquellas personas que han pensado en vivir esa aventura.

La Asociación imparte charlas a colectivos interesados, investiga el fenómeno jacobeo más allá del Camino Francés y cuida y protege, en la medida de sus posibilidades, el Camino de Valencia a Santiago, también llamado Camino de Levante.

La Asociación la conforman un grupo de amigos, reunidos con la ilusión de difundir y potenciar la PEREGRINACIÓN A COMPOSTELA, aunando esfuerzos para documentar y estudiar el Camino, así como para organizar y orientar viajes.

Consideran el Camino de Santiago como una ruta de fe, un camino de arte y cultura, una ruta ecológica y humana, un encuentro con la trascendencia, la búsqueda de uno mismo, un peregrinar a Finisterre al misterioso morir y renacer, un quehacer de reyes, santos y pueblos, un quehacer llamado EUROPA.

Ventajas para AVAC:

• Colaboración económica.
• Difusión de nuestra actividad a los futuros peregrinos al recoger la “credencial del peregrino”.
• Acto anual de celebración del acuerdo para confraternizar.

FUNDACIÓN QUAES. Impulsada por Ascires Grupo Biomédico

En julio de 2024, AVAC se reúne con la Fundación QUAES dando como resultado, el 4 de octubre de 2024, la firma de un convenio de colaboración con la Fundación QUAES con el objeto de contar con su apoyo en la mejora de la calidad de vida de pacientes anticoagulados y portadores de válvulas cardiacas y sus familias, uniendo fuerzas para crear más oportunidades y visibilidad.

La Fundación QUAES es una organización sin ánimo de lucro dedicada a compartir la innovación médica y avances científicos entre pacientes, sociedad y facultativos. Su vocación es ser el punto de unión del conocimiento científico, académico y médico con la sociedad, poniendo sus hallazgos al servicio del ciudadano y potenciando las sinergias de conocimiento, de manera rigurosa y accesible.

Ventajas para AVAC:

• Formación en temas de utilidad para el colectivo de personas anticoaguladas.
• Difusión de las actividades y eventos de AVAC en redes sociales.
• Divulgación y difusión de los avances científicos de nuestro interés.
• Colaboración en facilitar las relaciones con otras instituciones.
• Uso de instalaciones.
• Descuento en pruebas médicas en las clínicas Ascires.

• Envío de cartas de presentación y dossier divulgativo de la asociación a los colegios oficiales de Enfermería, Medicina, Farmacia, Psicología y Trabajo Social de las tres provincias de la Comunidad Valenciana para su conocimiento y divulgación.
• El 10 de abril, AVAC se reunió con Dña. María José Avilés Martínez, Subdirectora General de Atención al paciente y Calidad asistencial de la Dirección General de Información Sanitaria, Calidad y Evaluación de la Conselleria de Sanidad, a la que se le ofreció colaboración en todo aquello referente a las personas anticoaguladas y se le presentaron algunas propuestas de cambio para conseguir mejoras para las personas anticoaguladas. La comunicación entre ambas organizaciones fue colaborativa y, en la medida de las posibilidades de la Conselleria como órgano público, con intenciones resolutivas. A final de año todavía no hemos recibido alusión alguna o resolución de las propuestas por su parte.
• AVAC asistió el 2 de mayo a la Jornada Anual de Calidad Asistencial de la Conselleria de Sanidad, un encuentro entre asociaciones de pacientes, especialistas y responsables autonómicos, cuyo lema fue: «Caminando juntos hacia la excelencia: calidad en la atención al paciente». Se transmitió a la asistencia que la Conselleria de Sanidad centra su estrategia de calidad asistencial en la «humanización y la seguridad» de los pacientes y «está trabajando para desarrollar políticas y actuaciones dirigidas a lograr que asistencia y calidad sean un binomio indisoluble».
• Las personas asociadas a AVAC participaron en el proyecto de fin de grado de una estudiante del Grado en Trabajo Social mediante la cumplimentación de un cuestionario sobre el nivel de participación que existe en la sociedad de las personas con discapacidad física, intelectual y orgánica. Quedó pendiente de envío en cuanto se hubiera presentado y aprobado para publicar en nuestras redes sociales.
• El 3 de octubre, AVAC se reúne con D. Manuel Escolano, director de la Oficina Autonómica de Coordinación e Integración Sociosanitaria de la Comunitat Valenciana OCISS, para discutir varias propuestas para la mejora de la calidad de vida de las personas anticoaguladas en cuanto, por un lado, a los ítems que se utilizan para baremar el Grado de Discapacidad de las personas bajo tratamiento anticoagulante y, por otro, la posibilidad de impartir formación en anticoagulación en la Escuela Valenciana de Estudios de la Salud, EVES. El primer punto no pudo ser resuelto por considerar adecuados los ítems del baremo y el segundo punto, quedó pendiente para el 2025.

• Asamblea General.
• La Junta Directiva.
• La Trabajadora Social.
• La Asesora Médica.

La Asamblea General, que la componen todas las personas asociadas, se reunió en el mes de mayo, en sesión ordinaria y extraordinaria, con una asistencia del 4.4%, donde se acordaron acciones de gran importancia dictadas por los estatutos, se comentaron las actividades realizadas y el informe económico desde la última asamblea general del 2023. La Asamblea General Extraordinaria tenía como finalidad la elección de miembros para el cambio a una nueva Junta Directiva.

En la sesión de la Asamblea General Extraordinaria, donde el único punto del día era la elección de una nueva Junta Directiva, se decidió que la nueva Junta quedaría conformada por los siguientes cargos:

• Presidente: Mª Ángeles Fernández Fernández.
• Vicepresidente: Mª José Casañ Peñarrocha.
• Secretario: Jose Manuel Jordá Cervera.
• Tesorero: Alejandro Requena Fuente.
• Vocal: Mª José Sanfélix Hernándis.
• Vocal: Miguel Romero Huguet (Delegado de Castellón)
• Vocal: Jose Enrique Palau Aparici.
• Vocal: Juan Vicente Rovira Prats.

Cesando de sus cargos:

• Luciano Arochena Candame como Vicepresidente.
• Miguel Romero Huguet como Tesorero.
• Alejandro Requena Fuente como Secretario.
• Josefa Hernández Jiménez como Vocal.

La nueva Junta Directiva se ha reunido mensualmente a lo largo del 2024 acordando las acciones a seguir a corto, medio y largo plazo.

La Diplomada Universitaria en Trabajo Social es parte de la plantilla de AVAC desde 2019 y desarrolla desde entonces la coordinación, la gestión y la organización del proyecto anual de AVAC, siendo el nexo entre la asociación y los usuarios atendidos en el proyecto y exponiendo los servicios y ventajas de formar parte de una asociación sin ánimo de lucro como AVAC.
La Asesora Médica voluntaria es Licenciada en Medicina y Cirugía, especialista en Hematología y Hemoterapia, y cuenta con 30 años de experiencia como responsable de la Unidad de Anticoagulación del Hospital La Fe. Además, ha sido la encargada de impartir, desde 1989, la formación a las personas asociadas a AVAC sobre coagulabilidad, patologías de la coagulación, autocontrol del INR y gestión del tratamiento anticoagulante.

Ninguna otra entidad u organismo está ofreciendo ni a profesionales ni a personas con discapacidad, ni el servicio informativo, de asesoramiento y orientación del que AVAC dispone ni nuestros recursos didácticos.

Cabe señalar que contamos con la colaboración tanto de COCEMFE Alicante, como de COCEMFE VALENCIA, la Federación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Alicante y de Valencia, respectivamente, como respaldo en posibles situaciones de dificultad por su asesoramiento, información y orientación en diversas disciplinas (legal, social y psicológica)

Procedimiento de evaluación.

En junio se llevó a cabo una encuesta de participación dirigida a las personas asociadas, con el fin de evaluar su involucramiento en las actividades ofrecidas. Sus respuestas se sintetizaron en un informe de la Trabajadora Social a la Junta Directiva, anotando las actividades que se seguirán ofreciendo por su interés y las sugerencias de mejora.

Se han realizado evaluaciones de planificación previa a las actividades mediante encuestas de control, basadas en las opiniones de las personas asociadas sobre la información que poseen sobre su patología y su adherencia al tratamiento.

Se ha llevado a cabo la evaluación de resultados mediante un cuestionario específico para ello.

Reuniones con la junta directiva para el diseño de nuevas actividades, seguimiento de las ofertadas y modificación, en caso necesario, de las actividades llevadas a cabo.

En los Grupos de Apoyo Mutuo se ha facilitado un cuestionario de evaluación tras finalizar el GRUPO puesto que es necesario saber si ha sido satisfactorio, si han podido expresar sus vivencias, si han resuelto dudas e inseguridades, si harían algún tipo de cambio, puesto que son sus opiniones las que ayudan a diseñar y programar el siguiente Grupo organizado.

En el curso de Autocontrol, para poder realizar una evaluación del progreso es necesario saber qué información poseen de su patología y del tratamiento anticoagulante al inicio del curso mediante el cuestionario de evaluación y, al finalizar, también se ha de saber si esta información ha llegado adecuadamente mediante el cuestionario de resultado. El trabajo ha radicado en comparar ambos cuestionarios para poder detectar las posibles deficiencias, que han resultado simplemente en que las personas asistentes que tenían dudas realicen de nuevo el curso para afianzar los conceptos pertinentes.

Indicadores.

Registro de grupos de apoyo mutuo organizados durante el 2024 con número de participantes y temas de interés aportados por las personas asociadas.

Registro de cursos de Iniciación al TAO, curso de Autocontrol y curso de Reciclaje realizados durante el año 2024 y listado con los cursos realizados y número de participantes.

Resumen de atenciones realizadas que se va registrando con cada atención en la base de datos de asociados y asociadas de AVAC.

Reuniones de equipo de trabajo entre la Junta Directiva y la Trabajadora Social.

Fichas donde se recoge la información referente a las campañas informativas realizadas en los distintos centros sanitarios (hospitales, centros de salud y farmacias, puesto que dispensan el tratamiento anticoagulante)

Resultados obtenidos de la evaluación.

Con respecto a los resultados obtenidos relacionados con las personas asociadas a AVAC, han sido considerados satisfactoriamente, disminuyendo la ansiedad ante la cronicidad de la toma del tratamiento anticoagulante oral y aumentando su conocimiento de este; facilitando relaciones interpersonales muy satisfactorias y enriquecedoras en los Grupos de Apoyo Mutuo, al tiempo, que se ha fomentado la pertenencia e identificación con iguales, mediante las actividades llevadas a cabo y la comunicación continua con ellos.

Por medio de las actividades realizadas hemos detectado un aumento de la confianza y la seguridad tanto personal expandiéndose al sistema familiar, como en el área sanitaria, permitiendo una mayor adherencia al tratamiento y una disminución de los riesgos efectivos que ocasiona la toma del tratamiento anticoagulante de nuestros asociados.

La comunicación directa con la Junta Directiva ha permitido identificar necesidades y llevar a cabo acciones enfocadas en resolverlas, así como localizar aquellas iniciativas que han tenido resultados positivos.

El contacto con centros sanitarios ha propiciado que los profesionales que intervienen en el ámbito de la anticoagulación conozcan la realidad que viven nuestros asociados fuera del ámbito sanitario, adaptando así prescripción y necesidades del día a día.