AVAC, ASOCIACIÓN VALENCIANA DE PACIENTES ANTICOAGULADOS Y PORTADORES DE VÁLVULAS CARDÍACAS
La Asociación Valenciana de Pacientes Anticoagulados y Portadores de Válvulas Cardíacas –AVAC, es una entidad sin fines lucrativos de ámbito autonómico localizado en la C/Pilota Valenciana, 2 de la ciudad de Valencia, que se constituyó en el año 1989 tras el acuerdo tomado por unas 100 personas anticoaguladas de por vida que querían agruparse a fin de aprender a llevar mejor su enfermedad y tratamiento, incrementando, así, su calidad de vida y la de sus familiares.
AVAC tiene una trayectoria de 35 años, configurándose, a través de este largo recorrido, como un espacio de referencia para la atención, relación y participación del/la paciente anticoagulado/a y sus familias de la Comunidad Valenciana.
AVAC es una de las asociaciones impulsoras del movimiento asociativo de pacientes crónicos/as anticoagulados/as de nuestro país. Prueba de ello es que, en 1997, promovió y fue cofundadora de la Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados (FEASAN), entidad de representación estatal.
El eje central de AVAC son las personas anticoaguladas y sus familias, su bienestar y la mejora de su calidad de vida a pesar de su patología y su tratamiento anticoagulante crónico. Por ello, AVAC ofrece apoyo social y emocional respaldándolos en las diferentes etapas de la enfermedad y fomentamos la educación en la salud, aportándoles las herramientas para el autocuidado y la autorresponsabilidad.
Esta línea de trabajo enfocada en las personas anticoaguladas y sus familiares se completa, por un lado, con la transmisión a nuestros representantes institucionales de las carencias y necesidades detectadas para que sean conocedores de su realidad y, por otro, con el establecimiento de alianzas y colaboraciones con otras entidades análogas, organismos e instituciones, públicas o privadas. Esto supone una difusión mayor con el fin de lograr cambios a todos los niveles que afecten a las personas anticoaguladas y sus familiares.
En la actualidad AVAC cuenta con cerca de 350 personas asociadas, principalmente personas anticoaguladas de la Comunidad Valenciana y sus familiares, además de otros simpatizantes, sensibilizados con la misión y valores de la entidad.>.
ESTRUCTURA INTERNA
La estructura organizativa de AVAC está compuesta por los siguientes órganos:
- El órgano supremo de gobierno, que corresponde a la Asamblea General, integrada por todas las personas asociadas.
- El órgano administrativo, representado por la Junta Directiva, formada por las figuras de la Presidencia, Vicepresidencia, Secretaría, Tesorería y vocales.
- El órgano técnico. Constituido por la profesional del Trabajo Social en plantilla desde 2019 como gestora de los servicios y programas llevados a cabo por AVAC.
- Como referencia técnico-profesional y estructura de saber experto especializado, el principal activo de AVAC lo constituye la Asesora médico, Licenciada en Medicina y Cirugía, especialista en Hematología y Hemoterapia, con más de 30 años de experiencia en el control y asistencia sanitaria del paciente anticoagulado.
- Personal colaborador en diversos ámbitos de interés societario.
CONTEXTO Y JUSTIFICACIÓN DE NECESIDADES
Según datos estimados por la Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados – FEASAN, de la que la Asociación Valenciana de Pacientes Anticoagulados y Portadores de Válvulas Cardíacas es miembro fundador, en la Comunidad Valenciana hay más de 100.000 personas que viven anticoaguladas y el 85% lo estará de por vida. La cifra de pacientes anticoagulados/as se incrementa, año tras año, al tiempo que la media de edad disminuye considerablemente afectando a edades más tempranas.
Un/a paciente anticoagulado/a es una persona que recibe tratamiento con anticoagulantes con el fin de controlar su riesgo de trombosis o ictus. En condiciones normales, la sangre fluye por el sistema circulatorio sin coagularse. No obstante, tiene la capacidad de hacerlo, de forma natural, en determinadas situaciones, por ejemplo, para taponar una herida. Sin embargo, en condiciones patológicas, la sangre puede coagularse dentro del corazón y de los vasos sanguíneos produciendo obstrucciones y provocando serias complicaciones de salud, tales como el infarto cerebral o ictus isquémico, la trombosis de una válvula cardíaca metálica, el embolismo o infarto pulmonar, la trombosis arterial o venosa, el infarto de miocardio, etc.
Los fármacos anticoagulantes, por definición, son fármacos que modifican la coagulación de la sangre, es decir, retardan el tiempo de coagulación, previniendo así la formación de trombos en pacientes con fibrilación auricular no valvular, pacientes con prótesis valvulares cardíacas, personas con tendencia a hacer trombosis venosas de repetición y personas portadoras de anticuerpo antifosfolípido.
Para cerciorarnos de que el nivel de coagulación es adecuado a su situación de enfermedad, la persona con alteración en la coagulación ha de medir el tiempo que tarda su sangre en coagular, su índice internacional normalizado (INR, por sus siglas en inglés) El INR ha de estar dentro de unos rangos marcados y diferenciados según la patología que se padezca. De ahí la importancia de llevar un control optimo del tratamiento anticoagulante.
La complejidad del control del Tratamiento Anticoagulante Oral y los riesgos asociados a un mal manejo del tratamiento pueden ocasionar un mal control de la coagulación de las personas anticoaguladas, además de haber múltiples factores que también intervienen en el control: el perfil del propio fármaco (AVK), que es de complicada estabilidad por verse afectados por diversos factores como la alimentación, el clima, la actividad física, etc.; los perfiles clínicos de la persona afectada, el conocimiento del profesional sanitario en el manejo del tratamiento anticoagulante, la información de la que dispone la persona anticoagulada y su plena adherencia terapéutica o no.
Algunos de estos factores pueden controlarse con acciones dirigidas al empoderamiento del paciente. De ahí que AVAC impulse acciones dirigidas a la información y la educación de la salud de las personas anticoaguladas de la Comunidad Valenciana.
Cuando existe una alteración de la coagulación provocada por un tratamiento ocasiona una enfermedad rara que da lugar a una merma en las capacidades para realizar las actividades de la vida diaria, puesto que provoca limitaciones en diversos factores vitales, como son:
- La alimentación. Es muy aconsejable seguir una dieta equilibrada y tener precaución y control respecto de la ingesta de alimentos que interfieren en el tratamiento para poder situarse siempre dentro del rango terapéutico.
- La práctica de deporte. Estas personas tienen restricciones en cuanto a realizar aquellas actividades físicas en las que se puedan producir impactos o haya un exceso de fatiga.
- La climatología afecta a la presión arterial alterando el efecto del fármaco en la persona anticoagulada.
El tratamiento anticoagulante no es un tratamiento curativo sino preventivo, por ello hablamos de pacientes crónicos/as. La protección frente a la trombosis o la embolia no es total. Si se cumple adecuadamente el tratamiento, disminuirá el riesgo. Es de suma importancia que el/la paciente que vive anticoagulado/a se implique y colabore activamente en el cuidado de su salud.
La información y la formación en salud son elementos clave para un/a paciente anticoagulado/a y su familia. Desde el diagnóstico inicial, tras un acontecimiento traumático y la prescripción del tratamiento anticoagulante de por vida, al/la paciente crónico/a se le deberían dar medios para que sienta que controla su nueva situación sanitaria, pero no siempre es así, y desde ese momento, al salir de su zona de confort, también su estado emocional y su sistema familiar se tornan inestables.
Este proyecto pretende abarcar dos grandes áreas, la parte más íntima y emocional del/la paciente y su familia, quedaría cubierta con el intercambio de experiencias con otros/as pacientes que han vivido o están viviendo situaciones similares y pueden aportar su bagaje en los Grupos de Apoyo Mutuo y en las interacciones entre las personas asociadas; y la parte científica, con los cursos de formación, transmitiendo al/la paciente y a familiares conceptos vitales para su salud. Formando al/la paciente estamos apostando por una medicina más personalizada, que se adapta al perfil sociosanitario del/la paciente, y más participativa, en la que el/la paciente informado/a participa de la toma de decisiones relacionadas con el cuidado de su salud.
Nuestro proyecto está dirigido a la información, el apoyo mutuo y la educación en salud para pacientes anticoagulados/as y sus familiares, que incluye como parte fundamental de cambio hacia la mejora de calidad de vida, la participación activa de estos/as, aumentando de esta manera tanto su autonomía como la confianza en ellos/as mismos/as y sus capacidades de autocuidado y de cómo actuar.
ÁMBITO GEOGRÁFICO DE ACTUACIÓN
AVAC trabaja a nivel autonómico, siendo su ámbito de actuación toda la Comunidad valenciana y así queda registrada en el Registro Autonómico de asociaciones.
MISIÓN Y OBJETIVOS
Empoderar a las personas anticoaguladas de la Comunidad Valenciana para capacitarles en el autocuidado de su salud, mejorando de esta manera su nivel de calidad de vida y, por extensión, la de sus familiares, por medio del apoyo social especializado, la educación en salud, la potenciación de la autogestión de la enfermedad y la cooperación con instituciones de interés, tratando de reducir el estrés asociado y mejorando, de esta manera, el estado emocional general de las personas anticoaguladas y las de sus familiares.
Los OBJETIVOS que nos guían para alcanzar la misión de AVAC son los siguientes:
OBJETIVOS ESPECÍFICOS | OBJETIVOS OPERATIVOS |
Mejorar la calidad asistencial en materia de control del tratamiento en las personas anticoaguladas y portadoras de válvulas cardiacas. | Realizar la campaña de sensibilización en los centros sanitarios de la Comunidad Valenciana. |
Mejorar el conocimiento y la implicación de las personas anticoaguladas en el cuidado de su salud. | Impartir los cursos de formación en salud. Celebrar el día Nacional del Paciente Anticoagulado con jornada, campaña de sensibilización y mesa informativas. |
Facilitar a la persona anticoagulada y portadora de válvula cardiaca todo lo necesario para que sea ella misma la responsable de su propio control. | |
Fomentar, mediante el Autocontrol del INR, la autonomía personal de las personas anticoaguladas, al tiempo que se previenen complicaciones de salud. | |
Fomentar la interrelación con personas que viven anticoaguladas y sus familias. | Realizar los Grupos de Apoyo Mutuo. |
Crear espacios de información entre profesionales y personas con tratamiento anticoagulante. | Derivar al profesional más competente según la necesidad de cada persona. |
Obtener colaboración de los centros sanitarios en otras actividades o servicios que fuesen beneficiosas para mejorar la calidad de vida de los afectados por la toma de anticoagulantes. | Mantener un contacto relativamente continuado con los distintos centros sanitarios. |
Fidelizar a los socios con acciones que cubran sus necesidades sociosanitarias. | Derivar al profesional más competente o actividad más conveniente según la necesidad de cada persona anticoagulada. |
Ofrecer información fiable y adaptada a las necesidades informativas de la persona que vive anticoagulada. | Facilitar material informativo publicado para tal fin. |
Crear una relación estrecha con los distintos centros sanitarios. | Crear lazos de comunicación por vía telefónica, telemática o presencialmente. |
ACTIVIDADES Y RESULTADOS ALCANZADOS
Actividad 1: ATENCIÓN SOCIAL
Descripción
En el servicio de atención social, la trabajadora social, principal responsable, revitaliza el contacto con los/as pacientes, tanto en cuanto al trato directo como en cuanto a las primeras consultas para ejecutar las altas, y también para las dudas posteriores y la orientación hacia el servicio o tratamiento más conveniente, con el objetivo añadido de detectar las inquietudes de estos/as y, de esta manera, poder poner en marcha nuevas actividades, así como mantener e incluso aumentar la participación de los/as pacientes tanto en las actividades que organizamos como en la propia vida de la Asociación. En este servicio se han recogido las propuestas de mejora y el feedback tanto negativo como positivo.
Coordina y gestiona todos los proyectos llevados a cabo por AVAC, siendo la figura principal de referencia para las personas anticoaguladas que han contactado con la asociación y sus familiares, y las personas asociadas.
En esta atención social, se realiza una entrevista de bienvenida y se da información previa a los/as nuevos/as pacientes, valorando sus necesidades y la forma más adecuada de atención e intervención.
Adicionalmente a las tareas anteriores, se ha trabajado con un servicio de atención directa a través de mensajería instantánea y de comunicación con ellos/as recibiendo feedback de su parte, con información acerca de sus inquietudes y necesidades, además de comunicación e información por redes sociales.
Las principales funciones de la profesional del Trabajo Social han sido:
- Ser el punto de referencia del socio.
- La atención social directa tanto de socios como de pacientes en general que acudan a la Asociación.
- La intervención social de cada uno de los socios y sus familiares.
- La captación de pacientes.
- Contacto principal con las organizaciones a las que pertenecemos (COCEMFE Valencia y FEASAN)
- Recogida de las necesidades de las personas asociados.
- Punto de relación con los centros de ámbito sociosanitario.
- Recepción y bienvenida de los pacientes y sus familiares que acuden presencialmente a la asociación.
- Información de los servicios y material informativo y formativo que ofrece AVAC.
- Asesoramiento individualizado sobre la situación sociosanitaria de la persona asociada.
- Orientación hacia el servicio más conveniente de los ofertados.
- Respuesta a las solicitudes de demanda de la Tarjeta de Anticoagulado, que los pacientes han de llevar siempre consigo para facilitar su identificación como paciente con toma de anticoagulante.
- Recogida y gestión de las propuestas de mejora e incidencias que surgen en el contacto entre la administración sanitaria y el paciente.
- Organización y gestión del espacio formativo.
- Derivación a los profesionales de otras disciplinas para una atención integral del paciente anticoagulado.
- Justificación económica y de actividades de las ayudas económicas concedidas.
- Tratamiento de la información para crear nueva oferta educativa en nuestra asociación, entre otros.
Temporalización
Este servicio se presta durante todo el año en 3 mañanas a la semana en horario de martes a jueves de 10 a 13 horas, tanto presencial como telemáticamente, a través de mail, teléfono y mensajería instantánea.
Localización
En la sede de la Asociación ubicada en la Calle Pilota Valenciana, 2 bajo de Valencia
Recursos materiales
La trabajadora social tiene a su alcance todos los manuales de edición propia, así como folletos explicativos e informativos. También utiliza una base de datos donde recoge y actualiza la información de los/as pacientes, además de material de oficina para realizar las gestiones.
Recursos humanos
La trabajadora social está en contacto con todos/as los/as pacientes crónicos/as, para poder hacer un seguimiento del uso de los servicios y de las necesidades de estos/as.
Resultados alcanzados:
- Se ha atendido, tanto presencial, telefónica como por medios telemáticos a cerca de 157 personas entre pacientes y familiares, representando un 85% los pacientes anticoagulados atendidos y el 15% restante, familiares que han contactado o en nombre de un paciente o como representante de éste.
- 95% de satisfacción de la atención social recibida por parte de los/as pacientes atendidos/as.
- De las personas atendidas un 80% representa a pacientes que han decidido asociarse, frente al 20% que solicitaba información sobre AVAC, asesoramiento sobre su tratamiento anticoagulante oral o demandaba la Tarjeta del Anticoagulado que identifica al paciente con toma de anticoagulantes orales.
- Las edades estaban comprendidas entre los 16 y los 95 años.
Actividad 2: FORMACIÓN Y EDUCACIÓN EN SALUD. ESPACIO EDUCATIVO: INICIACIÓN AL TAO. CONOCE TU TRATAMIENTO ANTICOAGULANTE ORAL.
Descripción
Este espacio centra el contenido educativo en los aspectos básicos de la anticoagulación: qué es un anticoagulante, para qué se usa, qué tipo de personas deben tomarlo, cómo y cuándo debe tomarse, qué hacer ante determinadas situaciones de urgencia, etc. Los perfiles de los/as beneficiarios/as son pacientes y/o familiares que han iniciado recientemente el tratamiento con anticoagulantes.
Coincide con la primera sesión del Curso de Autocontrol del TAO (Actividad 3)
El curso se dirige por nuestra experta médica en Hematología.
Al finalizar la actividad, se entregó a cada paciente la Guía de consulta para pacientes anticoagulados de la Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados, avalada por la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia. Así como material informativo indispensable para las pacientes de edición propia.
Funciones de los trabajadores
La Asesora Médico voluntaria ha llevado a cabo la preparación y elaboración del proyecto educativo y la formación presencial posterior.
La Trabajadora Social contratada realizó las siguientes funciones:
- Elaboración de lista de interesados en la actividad mediante comunicación directa con ellos.
- Elaboración de mensaje informativo y recordatorio para su envío telemático a las personas interesadas.
- Organización del día y la sala a utilizar preparando el material informativo de entrega a las personas participantes.
- Bienvenida y acogida al curso.
- Entrega para su cumplimentación del cuestionario de indicación de evaluación.
- Recogida de necesidades individuales para su gestión.
- Recogida de dudas a derivar a los servicios de atención legal y psicológica.
- Despedida de los participantes.
- Registro en el programa de socios para posterior evaluación de la actividad.
Temporalización
Coincide con la primera sesión del Curso de Autocontrol del TAO y la asistencia depende de la necesidad y disponibilidad.
Localización
Este espacio se ha organizado en la sede de la Asociación ubicada en la Calle Pilota Valenciana, 2 bajo de Valencia.
Recursos materiales
Al finalizar, la Asociación entrega a cada paciente o familiar la Guía de consulta para pacientes anticoagulados/as de la Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados, avalada por la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia. Así como material informativo-formativo y manuales informativos de edición propia.
Recursos humanos
El curso es dirigido por nuestra experta médica en Hematología, capacitada ampliamente en el tema a tratar.
Se cuenta con la asistencia de la profesional del Trabajo Social para cualquier eventualidad, información, orientación y asesoramiento que, las personas asistentes, puedan requerir.
Resultados alcanzados
- Asistió al curso una persona asociada, junto con un familiar no asociado, que recientemente se habían inscrito en AVAC.
- 100% de satisfacción de la asistencia a los cursos por parte de las personas participantes.
Actividad 3: ESPACIO EDUCATIVO: AUTOCONTROL DEL TAO. CONTROLA TÚ MISMO/A EL TRATAMIENTO ANTICOAGULANTE.
Descripción
Este espacio educativo está dirigido a aquellos/as pacientes interesados/as en autogestionar el control del tratamiento anticoagulante oral desde su domicilio, sin necesidad de acudir cada 4 a 6 semanas al centro de salud para realizarse el control.
Este sistema es posible con el uso de coagulómetros portátiles que miden el INR en sangre a través de una tira reactiva. Las personas beneficiarias de este espacio educativo son pacientes crónicos/as anticoagulados/as interesados/as en el autocontrol.
Se sugiere la asistencia también a pacientes que llevan años anticoagulados y que han sufrido complicaciones médicas recientes debido a un mal control, así como a los familiares, dado que son parte del sistema familiar-sanitario.
También se ofrece la posibilidad de realizar el curso de reciclaje a aquellas personas que anteriormente lo realizaron, pero ya hace algún tiempo y, simplemente, necesitan refrescar conocimientos e informarse de los últimos adelantos.
Especialmente dirigido a estudiantes y adultos/as activos/as laboralmente; y familiares de pacientes anticoagulados/as dependientes, por la necesidad de gestionar su tiempo más eficazmente.
Los/as pacientes disponen de asesoramiento médico y un servicio de consulta de dudas, mediante email y teléfono, en el manejo del coagulómetro gestionado por la asesora científica que coordina el servicio.
Funciones de los trabajadores
La Asesora Médico voluntaria ha llevado a cabo la preparación y elaboración del proyecto educativo y la formación presencial posterior.
La Trabajadora Social contratada realizó las siguientes funciones:
- Elaboración de lista de interesados en la actividad mediante comunicación directa con ellos.
- Elaboración de mensaje informativo y recordatorio para su envío telemático a las personas interesadas.
- Organización del día y la sala a utilizar preparando el material informativo de entrega a las personas participantes.
- Bienvenida y acogida al curso.
- Recogida de necesidades individuales para su gestión.
- Recogida de dudas a derivar a los servicios de atención legal y psicológica.
- Despedida de los participantes.
- Registro en el programa de socios para posterior evaluación de la actividad.
- Entrega para su cumplimentación del cuestionario de indicación de evaluación.
- Entrega del certificado de aptitud de los conocimientos necesarios para realizar el autocontrol del INR.
Temporalización
Se han realizado 6 cursos teniendo una duración de 6 hora desarrollado en 2 sesión, de 3 horas cada una, en dos semanas consecutivas.
Localización
En la sede de la Asociación ubicada en la Calle Pilota Valenciana, 2 bajo de Valencia y en el mes de octubre se nos concedió permiso para la utilización de una sala en el Colegio Oficial de Médicos de Alicante para poder impartir el curso en una única sesión.
Recursos materiales
Empleamos material audiovisual diverso y un coagulómetro portátil durante el curso y les proporcionamos material impreso, tanto relativo a la anticoagulación, como al aparato utilizado, así como la legislación correspondiente y la explicación sobre los trámites y pasos para que les autoricen la dispensación gratuita de las tiras reactivas para poder realizarse el control por ellos/as mismos/as en casa con una periodicidad semanal.
Recursos humanos
Una médica especialista en hematología y hemoterapia, asesora científica voluntaria de la Asociación, con una amplia y demostrada experiencia en la formación y gestión del tratamiento anticoagulante oral, coordina y desarrolla los contenidos de estos espacios.
Se cuenta con la asistencia de la profesional del Trabajo Social para cualquier eventualidad, información, orientación y asesoramiento que, las personas asistentes, puedan requerir, dando acompañamiento continuado.
Resultados alcanzados:
- 6 cursos realizados en 2023, en los meses de marzo, mayo, junio, septiembre, octubre y noviembre.
- 18 pacientes que participaron en el espacio educativo, de los cuales, 2 eran familiares y 4 realizaron el curso de reciclaje.
- 90% de satisfacción de la asistencia a los cursos por parte de las personas participantes.
- En edades comprendida entre los 45 y 65 años en activo laboralmente.
- Los cursos se calificaron en el cuestionario de indicador de evaluación como muy satisfactoriamente, disminuyendo su ansiedad ante la cronicidad de la toma del tratamiento anticoagulante oral, aumentando su conocimiento de este y sin aportación de mejora de la actividad.
Actividad 4: ORIENTACIÓN Y CONSULTA MÉDICA
Descripción de la actividad
La Asociación pone a disposición de las personas asociadas este servicio a cargo de la médica especialista en Hematología, nuestra asesora científica y asesora a su vez, de la Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados (FEASAN).
La consulta médica es aclaratoria para las personas necesitadas de orientación diagnóstica, consejos e información sobre el uso racional de medicamentos facilitando, de esta manera, “el cómo vivir” con el tratamiento anticoagulante.
Funciones
- Recepción de consulta por mail, teléfono y, con cita previa, presencialmente.
- Informes periciales con respecto a la solicitud del Grado de discapacidad y solicitud de agravamiento de este.
- Aclaración de dudas.
Localización
La consulta se puede solicitar presencial, con cita previa, telefónica o telemáticamente.
Temporalización
Durante todo el año, según disponibilidad de la asesora médico, siempre respondiendo a la menor brevedad posible.
Resultados alcanzados
Se han realizado 35 consultas provenientes 25 de hombres y 10 de mujeres.
Con un 85% de satisfacción según la información facilitada por la persona atendida.
Actividad 5: GRUPOS DE APOYO MUTUO
Descripción
Están dirigidos tanto a personas anticoaguladas como a sus familiares. El perfil prioritario de estos grupos está abierto a todos los pacientes interesados/as.
Es un espacio de distensión donde compartir entre la asistencia, información, experiencias de vida, vivencias, consultas, temores y dudas de cómo hacer, reforzando su autoestima e incentivando sus potencialidades.
El tema a tratar en cada grupo de apoyo mutuo ha sido elegido, previamente, por las personas asociadas a través de consulta telemática, de entre los temas de mayor interés.
Siendo un grupo de ayuda mutua, la moderación corre a cargo de la profesional del Trabajo Social, cuya intervención se limita a facilitar la fluidez de la sesión para que haya mayor distención. En todos los grupos se ha contado con la asistencia y colaboración voluntaria de un paciente experto que aborda las principales dudas que surgen con el fin de minimizar la sensación de miedo o temor asociado el tratamiento. Las consultas se han registrado para, posteriormente, derivarlas al profesional con el que AVAC colabora que pueda resolverlas.
En el grupo todos/as los/as participantes han tratado además temas relacionados con su propia patología y hábitos de vida. La ayuda mutua consistió, justamente, en que otros/as pacientes (con más experiencia e información) ayudaran a otros/as en la misma situación y las personas recién diagnosticadas del tratamiento anticoagulante aportaran datos sobre innovaciones tanto del tratamiento, medicación, como de información proveniente de profesionales relacionados con la coagulación. Ha sido especialmente útil en pacientes recién operados/as de corazón (implante de válvulas cardíacas, ablaciones, DAI, etc.) por la ansiedad que provoca enfrentar una intervención de esa relevancia.
Temporalización
Se han realizado 3 grupos durante el 2023 en los meses de marzo, abril y junio, con una duración de 2 a 2.30 horas, en horario de mañana y durante los meses anteriores de enero y febrero se realizó la preparación a través de una consulta activa a las personas asociadas.
Localización
En la sede de la Asociación ubicada en la Calle Pilota Valenciana, 2 bajo de Valencia.
Recursos humanos
El curso fue dirigido por la trabajadora social y acompañada por un paciente experto, capacitados ambos en los temas a tratar. Las dudas que surgieron en cada uno de los grupos de pacientes, que no tuvieron respuesta inmediata se enviaron a la asesora científica para que diera respuesta con posterioridad o al profesional que pudiera resolverlas.
Funciones de la trabajadora
Los Grupos de Apoyo Mutuo se han llevado a cabo por la profesional del Trabajo Social cuyas funciones han sido:
- Petición de propuestas de temas de interés a los pacientes y familiares.
- Recogida de los temas de interés más solicitados.
- Elaboración de lista de interesados en la actividad mediante comunicación directa con ellos.
- Reunión informativa con el Paciente Experto invitado acerca del guion de acción que se llevará a cabo en la actividad.
- Organización del día y la sala a utilizar preparando el material informativo de entrega a las participantes.
- Bienvenida y acogida de los participantes en el grupo.
- Moderación de la actividad propiciando la intervención de los/las asistentes.
- Recogida de necesidades individuales para su gestión.
- Recogida de dudas a derivar a profesionales específicos de otras disciplinas.
- Reparto de material informativo-formativo.
- Despedida de los participantes.
- Registro en el programa de socios para posterior evaluación de la actividad y reformulación, en caso de necesidad.
Recursos materiales
Al finalizar cada sesión se les ha proporcionado folletos explicativos e informativos relacionados con el tratamiento anticoagulante, alimentación específica cuidando aquellos alimentos con exceso de vitamina K, tarjeta identificativa de paciente anticoagulado/a y material científico-técnico, según el interés y las necesidades individuales detectadas de cada asistente.
Resultados alcanzados:
- Se han realizado 3 grupos de apoyo mutuo durante el 2023 con una participación de 25 pacientes, 13 hombres y 12 mujeres.
- Cada grupo se formó por no más de 10 personas facilitando así su moderación y que el tiempo de intervención de las personas asistentes fuera de calidad.
- Los temas que se trataron fueron los siguientes:
- En el mes de marzo se habló de “Prácticas deportivas” con una asistencia de 8 personas, siendo 5 hombres y 3 mujeres.
- En abril se trató el tema del “Autocontrol”, asistiendo 9 personas, siendo 5 mujeres y 4 hombres.
- Y en junio se conversó sobre “Cómo gestiono el anticoagulante en las intervenciones quirúrgicas”
- El perfil sanitario de la asistencia recogía tanto personas recién diagnosticadas como aquellas que llevan algún año o años tomando el tratamiento anticoagulante oral.
- Se calificaron las actividades en el cuestionario de evaluación como muy satisfactoriamente por el 100% de los asistentes sugiriendo la realización de más grupos de apoyo mutuo y minimizando las tensiones y temores individuales con respecto a los temas tratados.
Actividad 6: ORIENTACIÓN LEGAL
Descripción de la actividad
AVAC cuenta con un abogado y una perito médico voluntarios que orientan y guían en los trámites legales que soliciten llevar a cabo las personas asociadas. También se dispone de un gabinete jurídico colaborador de apoyo relativo a este aspecto.
Localización
En la sede de la asociación y vía telefónica y telemática.
Temporalización
Este servicio se presta durante todo el año según la disponibilidad de los profesionales, siempre dando respuesta a la mayor brevedad posible.
Metodología
La persona asociada interesada se pone en contacto con AVAC y se facilita la forma de contacto con el servicio. Tras la intervención se realiza el seguimiento para comprobar el grado de satisfacción.
Resultados alcanzados
- Han sido atendidas 4 personas asociadas.
- 100% de grado de satisfacción, según la información referida por las personas usuarias del servicio.
Actividad 7: APOYO PSICOLÓGICO
Descripción de la actividad
Este servicio colaborador ofrece tanto apoyo psicológico de forma individual como grupal. Se da el soporte y el acompañamiento necesarios para afrontar situaciones complejas a nivel social y familiar.
Este servicio se ofrece bajo demanda y por medio de una de las organizaciones a las que AVAC está federada, COCEMFE Valencia. derivando a las personas interesada a la profesional que ofrece el servicio de apoyo psicológico.
Localización
Tanto online como presencial en la sede de COCEMFE Valencia ubicada en la C/Torres, 12 de la ciudad de Valencia.
Metodología
La persona asociada interesada se pone en contacto con AVAC y se facilita la forma de contacto con el servicio adaptada a las características de la persona solicitante. Tras la intervención se realiza el seguimiento para comprobar el grado de satisfacción.
Temporalización
Durante todo el año.
Resultados alcanzados:
- 3 personas asociadas han hecho uso del servicio de apoyo psicológico durante el 2023.
- 100% de grado de satisfacción, según la información referida por las personas usuarias del servicio.
Actividad 8: TALLER DE HÁBITOS SALUDABLES
Descripción de la actividad
El taller corre a cargo de una Diplomada en Educación física y Técnico Superior en Animación de Actividades Físicas y Deportivas.
El formato del taller consiste en la realización de dos sesiones diferenciadas, una dedicada a la alimentación y la otra, dirigida a realizar salidas al aire libre.
La sesión de “Alimentación” se realiza entre semana en la sede de AVAC pudiendo aumentar el número de sesiones dependiendo de la demanda. Trata los principales miedos de las personas con toma de anticoagulante oral a la hora de alimentarse, como es la ingesta de alimentos con vitamina K que interfieren con esta medicación, facilitando información referente a las proporciones de vitamina K en cada grupo de alimentos, apoyados por el manual de “Recomendaciones nutricionales en pacientes con anticoagulantes orales” de la Dra. Juana Mª Morillas-Ruíz.
La sesión de “Práctica deportiva”, se realizará en fin de semana para posibilitar a las personas asociadas con residencia fuera de la ciudad de Valencia que quieran acudir. La idea principal es fomentar la práctica deportiva dando nociones básicas y sencillas para poder integrarla en el día a día de las personas anticoaguladas.
Se hace una salida desde AVAC hasta una zona concreta del cauce del río Turia, donde se realizan ejercicios de relajación, estiramiento y fuerza, siempre adaptados a las necesidades y limitaciones de la asistencia.
Se cuenta con la asistencia de la profesional del Trabajo Social para cualquier eventualidad, información, orientación y asesoramiento que, las personas asistentes, puedan requerir.
Localización
La sesión de alimentación se realiza en la sede de AVAC, en la Calle Pilota Valenciana, 2 – Bajo de la ciudad de Valencia y la sesión de práctica deportiva se lleva a cabo en el cauce del río Turia aprovechando sus recursos ambientales y su cercanía.
Temporalización
En el mes de mayo se realizó el taller completo en la misma semana.
Recursos materiales:
En la primera sesión de “Alimentación” se utiliza una presentación de power point que se repartirá entre la asistencia junto con el manual “Recomendaciones nutricionales en pacientes con anticoagulantes orales” de la Dra. Juana Mª Morillas-Ruíz.
En la segunda sesión de “Prácticas Deportivas” se hace uso del propio cuerpo y de los recursos que ponen a disposición las instalaciones naturales y artificiales del cauce del río Turia.
Resultados alcanzados:
- Se realizaron en total 3 sesiones del taller, una sesión de alimentación y dos sesiones de prácticas deportivas.
- En mayo se realizó el taller completo con los dos tipos de sesiones, en miércoles y en sábado de la misma semana con una asistencia de 17 personas siendo 9 mujeres y 8 hombre.
- En octubre, se realizó una sesión de práctica deportiva con una asistencia de 11 personas, siendo 6 hombres y 5 mujeres.
- En diciembre, se envió a todos las personas asociadas, vía mail y mensajería instantánea, un menú navideño adaptado a las necesidades de las personas con toma de anticoagulante oral.
- Tuvieron una gran aceptación, valorando la asistencia con un 100% de satisfacción y solicitando la realización de más talleres y la continuidad del mismo.
Actividad 9: JORNADA CONMEMORATIVA DEL DIA NACIONAL DEL PACIENTE ANTICOAGULADO
Descripción de la actividad
Esta jornada se celebra en el marco de la conmemoración del día nacional del paciente anticoagulado que se celebra cada año el día 18 de noviembre. La jornada tiene un carácter científico, aunque con un claro enfoque centrado en el paciente y su familia. El lema de este año ha sido “EN PRIMERA PERSONA”, empoderando al paciente anticoagulado y dándole voz.
Se invitó al evento a representantes institucionales de la Delegación del Gobierno, el Conseller de Sanidad y la presidente del Colegio de Médicos de Valencia.
Los ponentes, pacientes anticoagulados, nos contaron su experiencia de vida y resolución ante las adversidades, además de anécdotas y situaciones sorprendentes, ayudando así al público a recapacitar y meditar sobre la situación sociosanitaria que vive día a día el paciente anticoagulado y su familia.
La jornada se cerró con una comida relacional donde se cambiaron impresiones.
Funciones
La coordinación y gestión del evento se llevó a cabo tanto por la Junta Directiva como por la trabajadora social.
Localización
En el Muy Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Valencia ubicado en la Av. de la Plata, 34, Quatre Carreres, 46013 de la ciudad de Valencia, donde se nos proporcionó un espacio habilitado para este tipo de jornadas con los recursos técnicos necesarios para su desarrollo.
Temporalización
El evento tuvo lugar en noviembre, dando comienzo a las 10 y finalizando con una comida de hermandad.
Resultados alcanzados:
- Asistieron 40 personas entre asociados y profesionales sanitarios.
- Se calificó la jornada como de muy satisfactoria y de gran interés por el 100% de las personas asistentes.
Actividad 10: CAMPAÑA CONMEMORATIVA DEL DIA NACIONAL DEL PACIENTE ANTICOAGULADO
Descripción de la actividad
Esta campaña se celebra en el marco de la conmemoración del día nacional del paciente anticoagulado que se celebra cada año el día 18 de noviembre. Consiste en captar el mayor número de centros sanitarios y farmacias para que la semana anterior al día nacional se exponga al público los folletos y cartelería de sensibilización que FEASAN, la Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados, nos hace llegar por el evento.
Funciones
La coordinación y gestión de la campaña se llevó a cabo tanto por la Junta Directiva como por la trabajadora social.
- Contacto con Centros de Salud, Centros Hospitalarios y Farmacias explicando el objetivo de la campaña y pidiendo la colaboración para la colocación de la cartelería que se les hace llegar cuando deciden participar en la campaña.
Localización
Se gestiona y coordina desde la sede de AVAC, en la ciudad de Valencia.
Además, en caso necesario por no haber podido contactar, se realizan desplazamientos a diferentes farmacias y centros de salud de la ciudad de Valencia y Castellón para informar o llevar el material.
Temporalización
Durante todo el año se establa relaciones con los centros sanitarios de la comunidad valenciana a la que después se le solicitará colaboración para que publique durante la semana del 18 de noviembre el material enviado.
Resultados alcanzados
- Participaron 30 centros sanitarios, principalmente farmacias, de la Comunidad Valenciana.
- Vinculo creado entre el centro sanitario y AVAC dirigido a la mejora de la calidad de vida de los pacientes anticoagulados que son atendidos en cada centro en concreto.
- Reparto de material informativo y formativo para los Pacientes anticoagulados que son atendidos en cada centro sanitario.
Actividad 11: MESA INFORMATIVA CENTRO HOSPITALARIO
Descripción
Anualmente el Consorcio Hospital General Universitario de València celebra su jornada del paciente y en junio de 2023 AVAC fue invitada a la XI Jornada del Paciente bajo el lema: “Desafíos sanitarios e implicación de pacientes y ciudadanos” colocando una mesa informativa en sus instalaciones junto a otras tantas organizaciones de pacientes, con el fin de dar a conocer nuestra Asociación y poder facilitar información tanto a profesionales sanitarios como a pacientes.
Funciones
Se contó con la presencia de la presidente, el secretario y la trabajadora social de AVAC informando, según el interés observado, de todo lo referente a la asociación.
Localización
En el Consorcio Hospital General Universitario de València ubicado en Av. de les Tres Creus, 2, La Olivereta, 46014.
Temporalización
La jornada se realizó en junio, con una duración de 5 horas en horario de mañana.
Resultados alcanzados
- Hubo muy poca participación tanto de profesionales como de pacientes, aunque hay que considerar que la información ofrecida fue recibida con mucho interés por los profesionales del colectivo de Hematología que vinieron a informarse.
- Se entabló relación con otras organizaciones sociales recogiendo su información para, en caso de necesitarlo, se pueda derivar a sus recursos.
Actividad 12: CAMPAÑA DE SENSIBILIZACIÓN
Descripción
Visita concertada tanto presencial como telefónicamente con los Hospitales y centros de salud, en especial, con los profesionales de los servicios de hematología y/o control del INR, con el fin de dar a conocer nuestra asociación, los servicios y apoyo que pude proporcionar este programa y para facilitar toda la información que pudieran necesitar para mejorar la calidad de vida del paciente anticoagulado, creando vínculo de colaboración continuada en la atención sociosanitaria de los pacientes anticoagulados y poder ampliar el número de pacientes anticoagulados a los que damos cobertura.
Funciones de los trabajadores
Únicamente intervino la Trabajadora Social informando y llevando material formativo indispensable para cualquier paciente anticoagulado. Se explicaron los servicios que se ofrecen desde AVAC y el seguimiento que se realiza de las personas anticoaguladas asociadas.
Localización
En el Consorcio Hospital General Universitario de València ubicado en Av. de les Tres Creus, 2, La Olivereta, 46014.
Temporalización
Se realizó una única visita al Hospital.
Resultados alcanzados
- Vinculo creado entre el centro sanitario y AVAC, a través de entrevista personal con dos profesionales del departamento de Hematología y Hemoterapia, con la posterior colaboración dirigida a la mejora de la calidad de vida de los pacientes anticoagulados que son atendidos en este centro en concreto.
- Reparto de material informativo y formativo para los Pacientes anticoagulados que son atendidos en el hospital.
- Se facilitó la colaboración en el seguimiento de aquellas personas asociadas pacientes del hospital.
Actividad 13: EVENTOS
ASAMBLEA ANUAL DE FEASAN 2023
Las asociaciones de Anticoagulados que conforman FEASAN, la Federación estatal de pacientes anticoagulados, se reunieron el pasado año en Madrid (23-24 de junio 2023) a fin de celebrar su Asamblea Anual correspondiente a 2022, estando presente AVAC como representante de la Comunidad Valenciana y como fundadora de FEASAN en 1997. Las sesiones de trabajo fueron precedidas por una conferencia magistral del Dr. Joan Carles Reverter Calatayud, presidente de la SETH y jefe de Servicio de Hematología del hospital Clínico de Barcelona.
Iniciadas las sesiones de trabajo, AVAC insistió en la necesidad de tener presente para el futuro “la necesidad de realizar una puesta al día” de un tema relacionado con el tratamiento anticoagulante a fin de clarificar quienes somos y donde estamos.
Una vez realizada la Asamblea General, se realizó la Asamblea Extraordinaria para la renovación de la Junta Directiva, siendo propuesta y elegida AVAC como miembro activo de la Junta Directiva de FEASAN, en la persona de nuestra presidenta.
9º CONGRESO NACIONAL DE PACIENTES CRÓNICOS DE SEMERGEN
En 2023, 1-2 de junio de 2023, AVAC, como representante del colectivo de personas anticoaguladas, fue invitada a participar en el 9º Congreso Nacional de Pacientes Crónicos de SEMERGEN, la Sociedad Española de médicos de atención primaria, que se celebró en Requena (Valencia) y estuvo presente en las sesiones realizadas. El congreso estuvo dedicado al paciente crónico y la necesidad de su aprendizaje a fin de poder colaborar activamente en el conocimiento y tratamiento de su enfermedad. El tema de AVAC fue “Trucos para evitar las “oscilaciones del INR”.
METODOLOGÍA
Las personas anticoaguladas asociadas, desde aquellas recién diagnosticadas de su patología hasta aquellas con toma crónica de anticoagulantes necesitan de un proceso de transformación y de asimilación de su realidad para poder alcanzar una autonomía real y adaptarse a su nueva o continua situación sociosanitaria. Desde la asociación fomentamos que, desde el primer contacto, ese proceso transcurra favorablemente mediante una metodología activa y participativa que genere un clima propicio para la confianza, la comunicación y la adquisición de conocimientos.
Las herramientas que hemos utilizado para ello son las siguientes:
La atención e intervención social:
Primera fase de ACOGIDA: Contacto inicial entre la figura de la trabajadora social y la persona que realiza la demanda, que permite atender dicha demanda expresada inicialmente, realizar una primera valoración de las necesidades, ofrecer una primera respuesta, así como la creación de una relación profesional de referencia. En la acogida, la trabajadora social conocerá qué se demanda, quién presenta la demanda y qué necesidades se solicitan cubrir e informará y orientará sobre el servicio más adecuado para el demandante, lo que permitirá la aclaración de expectativas.
Una segunda fase de REGISTRO DE LA INFORMACIÓN que se dará cada vez que un asociado realice un contacto con la Trabajadora Social. La información obtenida mediante la entrevista, la entrevista de seguimiento y llamadas telefónicas de supervisión quedará reflejada en el registro informático que se dispone para tal efecto, el cual denominamos Programa de socios.
La EJECUCIÓN: información, orientación y asesoramiento. El Asesoramiento. Hacia los servicios más adecuados, mediante una entrevista presencial, una consulta telefónica o vía mail, valorando siempre las preferencias del paciente.
El SEGUIMIENTO Y EVALUACIÓN CONTINÚA: El Seguimiento de cada paciente de todo el proceso de aprendizaje. Realizando un contacto con el paciente y actualizando la información y las necesidades. A través de entrevistas, llamadas telefónicas. Tener contacto asiduo con los socios, para conocer sus necesidades y carencias a lo largo del tiempo.
La Observación. Se lleva a cabo en cualquier contacto con el asociado, recogiendo la información obtenida posteriormente.
Orientación médica:
Mediante resolución de consultas por parte de nuestra Asesora Médica especializada en Hematología, a través de entrevistas presenciales, llamadas telefónicas, la formación en salud, charlas informativas, eventos informativos, realización del control del INR, resolución en situación de urgencia, lo que evitará complicaciones médicas y gastos sanitarios innecesarios.
Orientación psicológica y legal:
Mediante derivación al servicio correspondiente
Grupos de Apoyo Mutuo:
Presentación de la profesional que va a mediar en el grupo para conseguir fluidez en las intervenciones y presentación del paciente experto (Alejandro) que servirá de pilar durante toda la sesión interviniendo cuando lo crea necesario o sirviendo de ejemplo en los subtemas que puedan surgir durante la comunicación.
Presentación de la sede.
Mención del material informativo que tienen a su disposición en las dependencias de la sede de AVAC.
Todos los asistentes han de tener la Tarjeta “Estoy Anticoagulado”, si no fuera el caso, entregarla. Este material está editado por la Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados, FEASAN.
Para realizar la sesión, se ocupará una sala apropiada para fomentar la comunicación, sin interferencias y con la disposición de cada asistente de manera circular para poder tener feedback con todos. La profesional que mediará ocupará un asiento similar al resto para no provocar diferenciaciones.
Tras ocupar cada asistente su lugar en el círculo de asientos se procederá a iniciar la sesión presentando cuál será el procedimiento para que toda la asistencia pueda participar equitativamente.
La sesión tendrá una duración de 1 hora y media a 2 horas.
Uno por uno se irá presentando diciendo su nombre y por qué ha decidido venir y compartir su vivencia con el resto del grupo.
Dar paso a quien quiera contar su experiencia.
Incitar para que toda la asistencia se exprese sugiriendo que hablen sobre la parte positiva (cambio de vida) del tema elegido para la sesión, al tiempo, que se facilita la intervención en la exposición de otro asistente cuando crean que sus palabras puedan reconfortar.
Unos 15 minutos antes de terminar la sesión se les preguntará acerca de cómo se han sentido compartiendo con los demás.
Hacer alusión al Curso de Autocontrol del TAO, en el caso de no haberlo realizado o al Curso de Reciclaje, en el caso de querer realizarlo de nuevo.
Se pasa cuestionario de evaluación.
Y como cierre de la sesión se agradecen sus intervenciones y se les recuerda que acudan a la asociación siempre que la necesiten.
HORARIO DE ATENCIÓN
Todo el año, a excepción del mes de agosto, que la asociación permanece cerrada por las vacaciones de verano.
AVAC está abierto 16 horas semanales distribuidas desde el lunes al jueves de 10 a 14 horas. La atención al público se realiza de martes a jueves en horario de 10 a 13.
GESTIÓN, COORDINACIÓN Y COMPLEMENTARIEDAD
La actividad de AVAC se lleva a cabo por:
- La junta directiva.
- Asamblea general.
- La trabajadora social.
- La asesora médica.
La junta Directiva se ha reunido mensualmente acordando las acciones a seguir.
La asamblea se reunió en el mes de junio, con una asistencia del 15%, donde se acordaron acciones de gran importancia dictadas por los estatutos.
La Diplomada Universitaria en Trabajo Social es parte de la plantilla de AVAC desde 2019 y desarrolla desde entonces la coordinación, la gestión y la organización del proyecto anual de AVAC, siendo el nexo entre la asociación y los usuarios atendidos en el proyecto y exponiendo los servicios y ventajas de formar parte de una asociación sin ánimo de lucro como AVAC.
La asesora médica voluntaria es Licenciada en Medicina y Cirugía, especialista en Hematología y Hemoterapia, y cuenta con 30 años de experiencia como responsable de la Unidad de Anticoagulación del Hospital La Fe. Además, ha sido la encargada de impartir, desde 1989, la formación a las personas asociadas a AVAC sobre coagulabilidad, patologías de la coagulación, autocontrol del INR y gestión del tratamiento anticoagulante.
Ninguna otra entidad u organismo está ofreciendo ni a profesionales ni a personas con discapacidad ni el material informativo del que AVAC dispone ni nuestro recurso formativo, aunque contamos con la colaboración de COCEMFE VALENCIA, la Federación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Valencia, como respaldo en posibles situaciones de dificultad por su asesoramiento, información y orientación en diversas disciplinas (legal, social y psicológica)
AVAC tiene para 2024 planteado en asamblea general realizar las gestiones necesarias para ser miembro de COCEMFE Alicante, acercando servicios a todas las personas asociadas y, más concretamente, a aquellas que viven en la provincia de Alicante, dada la lejanía física entre esta provincia y la ciudad de Valencia.
RECURSOS MATERIALES
La sede de AVAC se encuentra ubicada en la ciudad de Valencia en la C/Pilota Valenciana, 2.
Por medio de un contrato de alquiler, contamos con unas instalaciones en planta baja, totalmente adaptadas para personas con movilidad reducida. Al local se accede por medio de una puerta de abertura por sensor de movimiento y consta de un recibidor en el que se ubica la profesional del Trabajo Social realizando la atención al público, sala multiusos, sala de reuniones, sala para la realización de sesiones de fisioterapia, aseo adaptado y cocina. Contamos con acceso a internet, teléfono de línea fija y móvil, impresora-escáner, material fungible y material informativo.
MATERIAL ESPECIALIZADO
Facilitamos el acceso a coagulómetros y lancetas, además de las tiras reactivas, necesarias para ello.
En todos los cursos se utiliza material didáctico previamente confeccionado y supervisado por profesionales de la medicina que se entrega como material auxiliar y/o documentos de lectura de apoyo al aprendizaje que permitan tanto afianzar los conceptos más teóricos explicados como su aplicación práctica. Asimismo, contamos con presentaciones de power point para facilitar la explicación y comprensión en el aula.
Revista. Edición de una revista anual, “Avac nuestra revista” para nuestros asociados, colaboradores y centros de referencia, informando de las actividades llevadas a cabo durante el año.
Folletos, librillos específicos de cada patología, libros de lectura técnico-especializado, guía de consulta con las nociones básicas y más relevantes, y El folleto “primeros pasos” para los pacientes recién diagnosticados de edición propia.
PUBLICACIONES ESPECIALIZADAS
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DIFUSIÓN
Se realizan tanto acciones de manera offline como online para conseguir un mayor alcance de la ciudadanía.
Las acciones offline han consistido en:
- Diseño e impresión de un poster por jornada, tamaño Din A3, para colocar en centros de salud y farmacias.
- Reparto de folletos con información básica, relevante y esencial para las personas con tratamiento anticoagulante, en Hospitales y Farmacias de la Comunidad Valenciana, coincidiendo con el Día Nacional del Paciente Anticoagulado que se conmemora el 18 de noviembre.
- Diseño e impresión de un folleto informativo y de poster tamaño Din A3, de la Jornada celebradas en Valencia, que se envió tanto a los asociados como a los centros sanitarios (Hospitales, centros de salud y farmacias) y colegios profesionales con nexo de unión con las personas anticoaguladas.
- Emisión de una nota de prensa a los medios de comunicación de la Comunidad Valenciana por cada una de las jornadas.
También realizamos acciones online por su inmediatez y cercanía:
- Anuncio y publicación de cada una de las actividades previstas y realizadas en nuestra página web, www. anticoagulados.org
- Mailing especial con la invitación de los distintos actos a celebrar a todos los contactos de la Asociación (asociados, organizaciones colaboradoras, centros sanitarios colaboradores, organizaciones de interés y colegios profesionales)
Se informará de las Jornadas en la Newsletter del Paciente Anticoagulado de la Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados (FEASAN).
Comunicación del programa en la web de la entidad.
Envío del programa digital a los departamentos de comunicación de las facultades de medicina, enfermería, etc., de las principales universidades de Valencia.
Envío del programa digital a la red de contactos de profesionales de AVAC.
En cuanto a la difusión que se ha realizado en 2023 de las actividades realizadas podemos decir que se ha realizado por diversas vías:
- Por medio de anuncio y publicación en nuestra página web www.anticoagulados.org, se recoge toda la información relativa a AVAC. Se pretende llegar a aquellas personas anticoaguladas que no son conocedores de la asociación, esto es, del apoyo mutuo, la información y la formación en salud que ponemos a su alcance.
- Contacto personal, a través de distintos cauces, con los/las pacientes para que conozcan las actividades y servicios que realizamos de manera activa, dinámica y conversacional, como es la mensajería instantánea y el correo electrónico.
- Comunicación de las actividades del proyecto en las redes sociales.
- Envío del programa digital a los departamentos de comunicación de las facultades de medicina, enfermería, psicología y trabajo social, de las principales universidades de la Comunidad Valenciana.
- Envío del programa digital a los distintos Colegios Profesionales de medicina, enfermería, psicología y trabajo social de la Comunidad Valenciana.
- Envío del programa digital a la red de contactos de profesionales y de servicios de la salud de AVAC, de diversos centros hospitalarios, centros de salud y farmacias de la Comunidad Valenciana.
- Envío del programa en formato digital a la red de organizaciones sociales colaboradoras para su difusión.
EVALUACIÓN, INDICADORES Y RESULTADOS
Procedimiento de evaluación.
Se han realizado evaluaciones de planificación previa a las actividades mediante encuestas de control, basadas en las opiniones de los pacientes sobre la información que poseen sobre su patología, la adherencia al tratamiento.
Evaluación de resultados mediante un cuestionario facilitado a los pacientes.
Reuniones con la junta directiva para el seguimiento, cambio o no de las actividades llevadas a cabo.
En los Grupos de Apoyo Mutuo se ha facilitado un cuestionario de evaluación tras finalizar el GRUPO puesto que es necesario saber si ha sido satisfactorio, si han podido expresar sus vivencias, si han resuelto dudas e inseguridades, si harían algún tipo de cambio, puesto que son sus opiniones las que ayudan a diseñar y programar el siguiente Grupo organizado.
En el curso de Autocontrol, para poder realizar una evaluación del progreso es necesario saber qué información poseen de su patología y del tratamiento anticoagulante al inicio del curso mediante el cuestionario de evaluación y, al finalizar, también se ha de saber si esta información ha llegado adecuadamente mediante el cuestionario de resultado. El trabajo ha radicado en comparar ambos cuestionarios para poder detectar las posibles deficiencias, que han resultado simplemente en que los pacientes que tenían dudas realicen de nuevo el curso para afianzar los conceptos pertinentes.
Indicadores.
Registro de grupos de apoyo mutuo organizados durante el 2023 con número de participantes y temas de interés aportados por los asociados.
Registro de cursos de Iniciación y Autocontrol realizados durante el año 2023 y listado con los cursos realizados y número de participantes.
Resumen de atenciones realizadas que se va registrando con cada atención en la base de datos de pacientes de AVAC.
Reuniones de equipo de trabajo con la Junta Directiva.
Fichas donde se recoge la información referente a las campañas informativas realizadas en los distintos centros sanitarios (hospitales, centros de salud y farmacias, puesto que dispensan el tratamiento anticoagulante)
Revista anual donde se recogen las actividades realizadas desde su primera publicación en 2016.
En las actividades de sensibilización, como son:
La Jornada de anticoagulación. Listado de asistentes.
Jornadas del Día Nacional. Listado de asistentes.
Charlas en centros sanitarios. Envío de material informativo y contacto continuado entre centros.
Resultados obtenidos de la evaluación.
Los resultados obtenidos han sido considerados satisfactoriamente, disminuyendo la ansiedad ante la cronicidad de la toma del tratamiento anticoagulante oral y aumentando su conocimiento de este.
Por medio de las actividades realizadas hemos detectado un aumento de la confianza y la seguridad tanto personal expandiéndose al sistema familiar, como en el área sanitaria, permitiendo una mayor adherencia al tratamiento y una disminución de los riesgos efectivos que ocasiona la toma del tratamiento anticoagulante de nuestros asociados.
La Comunicación directa con la Junta Directiva ha facilitado la detección de necesidades y realización de acciones dirigidas a la resolución de éstas.
El contacto con centros sanitarios ha propiciado que los profesionales que intervienen en el ámbito de la anticoagulación conozcan la realidad que viven nuestros asociados fuera del ámbito sanitario, adaptando así prescripción y necesidades del día a día.
OBJETIVOS ESTRATÉGICOS
AVAC es conocedora que continúan existiendo necesidades por cubrir y seguirá diseñando y creando nuevas soluciones para paliar la situación. Así, se ha marcado objetivos para el futuro como son:
- Poner en valor los activos del asociacionismo que representa AVAC para el relanzamiento de su posicionamiento en el ámbito sociosanitario como propósito de interés general. Complicidades con estrategias públicas de promoción de salud.
- Mantener la cultura y las referencias de especificidad de AVAC en la atención y promoción de los derechos del paciente anticoagulado. Compromisos con un nuevo paradigma participativo en la relación paciente/sistema sanitario.
- Ampliar la base societaria de AVAC mediante la captación inclusiva de nuevos pacientes. Un espacio abierto a la acogida y fomento del acompañamiento entre sus asociados.
- Definir y actualizar la agenda colaborativa en el ámbito institucional de las Administraciones Públicas de acuerdo con la lógica de prioridades y los objetivos compartidos. Una visión abierta a los escenarios de futuro desde las políticas públicas.
- Actualizar y ampliar la alianza con actores del ámbito de la iniciativa empresarial de acuerdo con los planteamientos de responsabilidad social corporativa. Tejiendo redes y complicidades.
- Diseñar y disponer de un plan comunicativo y divulgativo para el despliegue informativo interno entre todos los asociados y también hacia el conjunto de toda la sociedad.
- Confeccionar el mapa relacional de AVAC y guía de contactos con todos los actores del entono, manteniendo la alianza estratégica con FEASAN (Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados) y COCEMFE Valencia (Federación de Asociaciones de personas con Discapacidad Física y Orgánica).
- Desarrollar, como competencia de la Junta Directiva, un plan operativo anual de acciones concretas y adaptadas a los objetivos organizativos.
ASPECTOS INNOVADORES
El concepto que se ha introducido, no por ser nuevo precisamente, pues AVAC lleva formando personas anticoaguladas desde 1989, sino que sigue siendo innovador en muchos centros sanitarios es el del autocontrol, controlar uno mismo el rango en el que se encuentra el nivel de coagulación de la sangre mientras se toma el fármaco anticoagulante, el cual se ha de encontrar siempre entre unos valores determinados según la patología que se padezca.
El análisis del INR consiste en un pequeño pinchazo en el dedo (punción capilar), del que se extrae una gota de sangre sin exprimir, la cual se coloca en una tira reactiva que se inserta en un aparato denominado coagulómetro, que nos proporcionará el valor del INR. Según el valor que nos muestra sabremos si estamos dentro del rango terapéutico, es decir, si se está protegido frente a la trombosis sin generar riesgo hemorrágico. Este medidor del INR lo encontramos en los centros sanitarios para realizar el control del INR a los pacientes que acuden a tal efecto, pero también de venta privada como opción portátil en el domicilio, pese a que debería estar incluido en las prestaciones sanitarias como es el caso de los aparatos para controlar la diabetes por su ventajas y beneficios.
El autocontrol es la alternativa a la visita al centro sanitario asignado, aunque siempre contando con la comunicación, vía telemática, preferentemente, con el especialista en Hematología, para el adecuado control y, si es necesario, el ajuste de la dosis del fármaco anticoagulante.
La posibilidad de controlarse uno mismo el rango en el que se encuentre ofrece la posibilidad de desvincularse del centro sanitario y tomar conciencia del propio control, responsabilizando a cada persona de sí misma. No hay nadie que se preocupe más por uno, como uno mismo. Este autocontrol implica que cualquier persona afectada por la toma crónica de anticoagulantes, dependiente o no, con fácil o difícil acceso a los centros sanitarios de referencia, tienen la opción de controlar, ella misma, su rango terapéutico consiguiendo una gran mejora de su calidad de vida, por el gran desarrollo personal que supone y el grado alcanzado de autonomía, demandada constantemente tanto a los centros sanitarios conocedores de esta realidad como a la asociación de AVAC.